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针对全国人大代表提出的“关于将罕见病用药纳入医保目录”的建议，今天，国家医保局在回复中表示，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。

国家医保局称，医保部门高度重视罕见病的医疗保障工作，并为贫困罕见病患者提供了医疗救助、慈善帮扶等多方面的解决渠道。在医保支付范围方面，国家层面先后发布了5版医保药品目录，目录内药品数量从1535个增加到2709个。2019年国家医保目录调整中，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录。同时，通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药大幅降价后纳入了目录。据统计，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。

在医疗救助方面，通过资助包括罕见病患者在内的困难群众参加基本医疗保险，并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助，进一步降低其医疗负担。原则上，低保对象、特困人员、农村建档立卡贫困人口等救助对象年度救助限额内政策范围内住院费用救助比例约70%。2018年全国共向包括罕见病在内的人员实施临时救助917.7万人次，同时还引导慈善力量参与罕见病患者帮扶。

此外，2018年以来，国家医保局会同卫生健康委、药监局等部门，坚持“招采合一、量价挂钩”的原则，对通过仿制药质量和疗效一致性评价的多家竞争的药物开展药品集中带量采购。例如，治疗罕见病肺动脉高压的安立生坦的中选价格从115.97元/片下降到20元/片。国家医保局称，国家集中带量采购已实现从试点到全国扩围和常态化运行，下一步将把包括罕见病用药在内的更多品种纳入集采。

国家医保局称，总的来说，符合条件的罕见病药品基本已全部被纳入了基本医疗保险支付范围。部分价格特别昂贵的特殊罕见病用药，由于远超基金和患者承受能力，无法被纳入基本医保支付范围。下一步将立足基本医保“保基本”的定位，结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。此外，还将健全多层次医保体系，大力推动发展商业健康保险，充分发挥商业保险风险管理和保障功能的作用，多层次提高参保患者医疗保障水平。